Комментарии. Анн-Мари продолжает показывать замечательный прогресс

Анн-Мари продолжает показывать замечательный прогресс. Её стандартный балл находится от среднего и выше, то же самое можно сказать о навыках социализации. Принимая во внимание быстрый темп улучшения состояния девочки и её малый возраст, я полагаю, что она продолжит прогрессировать, и надеюсь, что её коммуникативные навыки также будут улучшаться. Она больше не аутист, хотя всё ещё наблюдаются определённые трудности в речи и языке. Анн-Мари недавно прошла сильную подготовку по развитию речи, что должно помочь справиться с проблемами остаточного характера. В любом случае, мы рекоммендуем продолжать работу над расширением базы знаний Анн-Мари, а также продолжать общение с нормальными детьми. Можно поздравить как Анн-Мари, так и её родителей с этим замечательным переворотом.

Марк не смог полностью разделить триумфальное представление Анн-Мари перед односторонним зеркалом. Мишель так плакал и хныкал, что ему пришлось выйти с ним к коридор и долго его укачивать. Но даже там это кому-то помешало. Какой-то доктор выглянул из своего кабинета: «Уф ... будьте так добры, возмите ребёнка в какую-нибудь комнату. Я пытаюсь проводить приём ...» Марку пришлось найти свободный кабинет, где он мог посидеть с Мишелем.

Позже, все четверо из нас, Анн-Мари, Марк, Мишель и я, присоединились к доктору Коэну в его кабинете. Мы поделились нашей тревогой по поводу Мишеля, причём уверили доктора Коэна, что это не имеет ничего общего с тем, что было у Анн-Мари. Ничего подобного. Его зрительный контакт, к примеру, был очень хорошим.

- Я могу сделать быструю проверку на нормальность развития, - сказал доктор Коэн. – Вы согласны?

- Пожалуй, да, - сказал Марк. - Раз уж мы здесь.

За этим последовал ещё один час подробных вопросов из теста Винелэнда о вербальных и невербальных навыках общения, социальном поведении, двигательных навыках, адаптивных навыках и т.д.

Доктор Коэн вышел из комнаты, чтобы проверить результаты.

Он вернулся через пятнадцать минут и сел. Он смотрел на свой стол, перебирал бумаги, вертел в руках ручку.

Ну скажите, что нибудь, пожалуйста! Я чувствовала себя, как пойманное животное: я замерла на своём месте, как будто что-то угрожало моей жизни.

- Кажется, - сказал он, тщательно подбирая слова, - что есть почва для беспокойства.

Он остановился. Мы с Марком молчали.

- Согласно нормам социализации и общения, Мишель сейчас функционирует с отставанием на шесть месяцев.

- Что это значит? – спросил Марк.

- Это может значить, что он просто отстаёт в развитии ..., - сказал доктор Коэн.

- Некоторые дети, - перебила я, слишком часто дыша, - некоторые дети не говорят до двух лет. – Сколько раз я слышала эту фразу от других и произносила сама? Сколько раз, ещё до того, как Анн-Мари поставили диагноз, я искала людей, которые сказали бы мне эти слова?

- Мишель находится в пределах нормы, - сказал доктор Коэн.

- Но он находится на границе? – спросил Марк.

- Да, - сказал доктор, - на самом краю.

- Он – аутист?

- На данный момент он не выглядит, как аутист, - сказал доктор Коэн.

Всегда присутствовал этот тщательный подбор слов. И почему бы ему не быть? Одно слово – и мечты разбиты. Мир становится слишком тесен, и будущее кажется мрачным.

- Я не достаточно наблюдал его, чтобы сказать что-либо более определённое. Не спускайте с него глаз. Многое станет ясно в течение следующих месяцев.

Мы поехали с детьми домой. Я позвонила Робин, затем Бриджит. Я не могла выбросить это из головы. Я впала в панику.

- Он – не аутист, Кэтрин, - сказала Робин.

- Я не вижу в нём аутизма, - сказала Бриджит.

- Он не болен, любовь моя, - сказал Марк. – Нет, нет и ещё раз нет. Он взял Мишеля на руки. Ребёнок изогнулся, но сразу успокоился в руках своего отца. Марк поцеловал его в обе пухлые щёчки. «Папочка любит тебя, знаешь, Мишель? Скажи маме, что с тобой всё в порядке». Мишель потянулся ко мне. «Видишь? С ним всё отлично. Я знаю это. Просто надо дать ему пару месяцев».

Тем вечером мы пошли в ресторан с нашими друзьями - Артом и Эвелин. Как и мы, они были американо-французской парой. Они ждали третьего ребёнка. Они были в числе наших самых близких друзей. Эвелин работала вместе с Марком в области банковских интвестиций.

Разговор начался с обсуждения о работе и о городе, но вскоре неизбежно перешёл на детей. К своему смущению, я снова не выдержала – я смотрела на затуманившееся стекло бокала с вином, и пыталась взять под контроль панику, охватившую меня.

Арт и Эвелин были любящими и заботливыми людьми. В течение следующего часа мы говорили об их сыне Эрике и сравнивали его с Мишелем. Эрику был на месяц меньше, чем Мишелю, и он, как и Мишель, говорил только пять-шесть слов. Эрик также не говорил «мама».

К концу ужина, мне дышалось легче и веселее. Марк обнял меня одной рукой, и я откинулась назад, ища его силу. Всё будет хорошо. Мы просто слишком сильно беспокоились из-за того, что произошло с Анн-Мари. Было очень мало шансов на то, что это случится и с Мишелем. Что мне сказал доктор Римлэнд? Вероятность того, что в одной семье будут два ребёнка-аутиста 2 процента?

Но в течение следующих месяцев, все мои действия диктовались одной навязчивой идеей: убедиться в том, что с Мишелем всё в порядке. Я снова стала заговаривать с незнакомцами в парке, пытаясь найти ответ на вопрос, который, как кошмар, не давал мне спать по ночам: что является нормой?

Я видела мать, играющую с маленьким ребёнком, который, казалось, был одного возраста с Мишелем. Как ни в чём не бывало, я подходила к ней.

- Какая прелестная малышка, - улыбалась я.

- Спасибо.

- Её около двадцати месяцев?

- Да.

- Гм. Моему мальчику на месяц больше.

- О, да. Я вижу его. Он высокий для своего возраста.

- Да. Удивительно, насколько они отличаются друг от друга, даже дети одного возраста!

- Это точно.

- Мой сын почти не говорит. Скорее всего он из поздноговорящих детей.

- Да. Это очень часто встречается.

- Да, я знаю. Как у вашей дочки с языком?

- Она забрасывает меня словами! Каждый день она произносит что-то новое. Как раз в этот момент, девчушка подошла к нам и сказала: «Мамочка. Хочу шарики».

- Ты хочешь надувать шарики? Конечно, радость моя.

Я почувствовала выброс адреналина.

- Вы знаете, что говорят о маленьких девочках, - засмеялась я.

- О, да. Они всегда начинают говорить раньше мальчиков.

- О-па. Извините, пойду подниму его. До свидания!

Весело и бодро я ушла с игровой площадки, неся плачущего Мишеля.

- Если я правильно прочитаю сценарий, - сказала я сама себе, - если я верно прочту свои строчки, то всё будет хорошо.

Постоянное сравнение с моей племянницей Хелен тоже шло не в нашу пользу. Даже в имитации, двигательных и адаптивных навыках она была выше Мишеля на голову: она уже пила из чашки, спускалась и поднималась сама по лестнице, держась за перила, даже что-то там лепетала в игрушечный телефон. Когда бы я не взглянула на неё, она всегда была в хорошем настроении. Мишель делал всё это далеко не так хорошо, как она, а ведь ей было всего шестнадцать месяцев!

Снова на свет были вытащены книги. Дело было плохо. Я не находила его ни в одной из этих книг, ни в одном раслывчатом описании.

Что нормально в отставании развития речи, а что нет?

Я отправилась в университетскую поликлинику с Даниэлем, у которого была простуда. Доктор Бакстер был в отпуске, и нас принял его коллега.

- В вашей практике были поздноговорящие дети? – вырвалось у меня.

- Разумеется.

- Не могли бы вы мне сказать, насколько поздно они начинают говорить? Когда же в результате они начинают сочетать слова? Мой второй сын до сих пор говорит всего несколько слов, а ему уже двадцать-один месяц.

- Я не знаю, смогу ли конкретно ответить на ваш вопрос. Хотя, одно можно сказать точно: на этом этапе дети в начале понимают гораздо больше, чем говорят.

- Может быть у Мишеля не всё в порядке. Я не знаю, сколько он понимает.

- Скорее всего, он просто немного отстаёт. Он догонит.

- А как можно узнать, есть проблема или нет? Может быть есть проблема?

- Ну хорошо, хорошо, у него есть проблема! Вы говорите о ребёнке, которого я в глаза не видел!

- Извините. Вы знаете, его сестре был поставлен диагноз аутизм, потом она выздоровела, а сечас я начинаю беспокоиться за сына ...

- Его сестре ...? Был поставлен диагноз ...? Иногда диагнозы ставятся неверно, знаете.

- Диагноз не был ошибочен! Она вылечилась от аутизма. Доктор Ловас лечит детей от аутизма! Вы что, не читали о нём?

Я уже почти начала длинный рассказ о статье доктора Ловаса, когда я поняла, что в глазах этого врача я выгляжу сумасшедшей, перескакиющей от простуды Даниэля к «проблеме» другого сына, а потом к «выздоровлению дочери от аутизма»; готовой перерезать ему горло, если он скажет, что есть проблема и кричащей на него, когда он говорит,что проблемы нет. А также ожидающей, что он будет в курсе последних исследований в области болезни, которая поражает одного ребёнка в год во всей практике сотен детей.

Я пробормотала извинение и ушла.

Где я могла найти желанные слова?

Язык Мишеля оставался всё тем же: статичным, без всякого изменения. Недели шли за неделями, а в его запасе были всё те же пять-десять слов. Среди них не было ни «мама», ни «папа». Он стал больше кричать и плакать. Стало больше истерик. Он стал много ходить на цыпочках. Он смотрел на меня, но почти не обращал внимания на других.

Однажды я увидела, как он бегал взад-вперёд по коридору, смотря куда-то в сторону. Я последовала за ним. Его взгляд бы прикован к ряду панельных плиток, которые находились на уровне его глаз.

- Всё, хватит! Я подхватила его на руки и посадила его играть со мной. Видите? Он может нормально играть. Посмотрите, как он смотрит на меня. Я делаю для него змеек из пластилина. Он понимает. Ему это нравится!

Кто скажет мне, что с ним всё в порядке? Не доктор Коэн. Но ведь он должен знать такие вещи! Где я могу найти кого-то, кто даст мне ответ сегодня же, сейчас же?

«Наблюдайте за ним в течение последующих месяцев». Нет. Это невозможно. Наблюдайте за своим ребёнком последующие месяцы, и посмотрите не развивается ли у него рак. Это может появиться медленно и незаметно, так что не спускайте с него глаз. Следите за изменениями. Вы знаете, что это за изменения.

Нет, я больше так не могла. Кто-то должен сказать мне, что с ним всё в порядке.

Я поговорила с Робин и Бриджит. Теперь они уже ни в чём не были уверены.

- Я должна разрешить этот вопрос. Я больше не могу жить в неведении.

Робин связала меня с детским психологом, с которым вместе работала; она считала, что эта врач вполне могла провести компетентную оценку такого маленького ребёнка, как Мишель.

Проверка прошла не очень хорошо. Доктор Пасик старалась, но Мишель был слишком сердит и упрям и отказывался выполнять её маленькие задания. Я прервала приём, не дождавшись до его конца.

Позже она позвонила.

- Я очень извиняюсь, за что мы так ушли, - сказала я. – Но знаете, доктор Пасик, мне кажется, что моя тревога передаётся Мишелю. Я понимаю, почему он не хотел ничего делать: он чувствовал это напряжение!

Я, ярая противница придумывания таких расплывчатых объяснений, сейчас сама была готова прибегнуть к какой угодно причине, даже к «стрессу от окружения», чтобы объяснить поведение Мишеля.

Доктор Пасик не ответила.

- И что же всё-таки вы думаете? – нажимала я на неё. – В смысле, вы же не хотите мне сказать, что он – аутист?

И снова эти тщательно выбранные слова вонзались в меня, как ножи.

- Меня беспокоит тот факт, что он ни разу не посмотрел на нас, когда мы звали его.

- Он был сердит! Он целенаправленно отталкивал нас!

- Возможно. Возможно причина в этом.

Позже я поговорила с Робин.

- Я не очень высокого мнения о вашей подруге, Робин. Я не уверена, что она достаточно опытная, чтобы работать с нормальными детьми. Всё, что она знает – это патологию, поэтому она видит её во всём.

Робин вздохнула. Она оказалась в неприятном положении. Я знала, как звучали мои слова. В глубине души я сознавала, что накидывалась на любого, кто приносил плохие вести.

У меня появилась идея. «Я знаю, что делать, Робин. Почему бы нам не показать его Марджери Раппопорт? Она знает, что делает».

Тот же самый сценарий с Марджери. Мишель выводит из себя её, меня, игнорирует все её игрушки, не обращает никакого внимания на её замечания и просьбы, хнычет, плачет, отталкивает её руку, ни разу не взглянув на неё.

- Марджери, послушайте. Я заберу его домой. Я извиняюсь. Простите, что потратила ваше время. Он сам не свой. Видимо это от погоды. Он отталкивает нас, потому что чувствует наше напряжение. Пришлите мне счёт за ваше время. Но, действительно, нет необходимости в каких-либо отчётах и записях. (?) С ним всё в порядке. Я в этом уверена. Извините ещё раз.

Только не пишите ничего о Мишеле и не присылайте мне. Я не выдержу этого. Извините.

Мишель.

Куда ты уходишь, маленький человечек? Золотоволосый, кареглазый малыш.

Ну пожалйста ... пожалуйста ...

Ночью и днём мы не переставали наблюдать за ним. Иногда мы говорили о нём. Иногда– нет. Иногда мы притворялись, что всё было хорошо; в других случаях картина нашей жизни становилась до боли нам знакомой.

Нет. Неужели мы снова идём туда? Мы уже проходили в этом месте раньше? Эти тени страха, эта пещера мрака и горя? Мы не могли вернуться туда. Это было кошмаром. А сейчас день.

Я снова обратилась к Робин и настояла на том, чтобы она провела свою собственную проверку Мишеля.

Однажды вечером после занятия с Анн-Мари она попробовала заинтересовать его своими маленькими игрушками.

Через полчаса она вышла из комнаты и села со мной на кухне.

- Он был не слишком дружелюбным, Кэтрин.

- Робин, что с ним?

- Я думаю ... мне кажется, что у него проблемы в коммуникации. И возможно также трудности в социализации. Он настойчиво сопротивлялся даже одному моему присутствию с ним в комнате.

- Коммуникация ... социализация ..., - я не могла скрыть напряжения в своём голосе. – Робин, мы с вами сейчас говорим об основных симптомах аутизма.

- Я не думаю, что кто-то возьмётся ставить ему сегодня диагноз, Кэтрин. Я даже не знаю...

Не сегодня. Может быть на следующей неделе? Во мне нарастал вопль отчаяния. Сколько это будет продолжаться?

Робин оставила мне почитать кое-какой материал. Мы обе пытались понять, мог ли быть у Мишеля какой-либо другой диагноз. Какое-то другое название, не такое ужасное.

Люди, которые пишут статьи на тему языковых расстройств, проблем коммуникации и учёбы, понимают всю тщетность попытки поставить точный диагноз. Два автора, Фрай и Сприн, решили подойти к этому вопросу с юмором и сочинили следующую методику определения диагноза.

Выберите любой термин из первой колонки; соедините его с любым термином из второй колонки с одним из третьей колонки, и вы получите приемлимый вариант диагноза. Термины, выделенные звёздочкой во второй колонке, могут иногда использоваться отдельно.

1 2 3

первичное языковое расстройство

вторичная лингвистическая неспособность

специфическая учебная отсталость

минимальная церебральная недостаточность

слабая мозговая дисфункция

врождённое воспринимающее повреждение

developmental (?) визуально-двигательная патология

хронический нейрологический синдром

детская воспитательная помеха

психонейрологическая апазия* проблема

функциональная дисфазия * ущербность

дислексия*

- Это уж слишком для научной педантичности, - подумала я. Марк посмотрел на список и вычислил, что существует 1,459 возможных вариантов диагноза. К тому моменту я уже могла выбрать любой из них.

В одно воскресенье в декабре мы поехали с детьми на природу в Нью Инглэнд. Мишелю было почти два года. Мы остановились перекусить в Макдоналдсе. Я несла Мишеля на руках. Марк вёл за руку Даниэля и Анн-Мари.

Мишель зашёлся в громком плаче.

Люди глазели на нас. Я села с ним в уголке и попыталась успокоить.

- Малыш. Это мама. Я тебя обнимаю. Почему ты плачешь? Видишь? Всё хорошо. Это всего лишь Макдоналдс. Сейчас мы пойдём кушать.

Но ничего не помогало. Он надрывался от плача, причиной которого были непонятные страх и тревога.

- Любовь моя. Пожалуйста. Не плачь. Смотри, вот папа. Вот Анн-Мари. Вот Даниэль.

- Не плачь, Мишель, - сказал Даниэль.

- Не пвачь, Мише, - сказала Анн-Мари.

Мишель не реагировал. Казалось, он не слышит нас. Его глаза с отчаянием блуждали вокруг, вправо и влево, но не останавливались на нас. Нас не было там с ним.

Я резко поднялась.

- Я вернусь с ним в машину, - сказала я Марку. – Я подожду вам там.

Я унесла его в машину. Вокруг нас кружились последние осенние листья. Было холодно. Я укачивала сына, а он всё плакал и плакал.

Испуганно, безнадёжно его глаза метались направо и налево. Они никогда не останавливались на мне.

Ещё кто-то в машине начал всхлипывать.

Я обвила руками своего потерянного мальчика и во второй признала правду, сотрясаемая болью этой правды.

- О, Боже. Неужели опять? Только не мой Мишель.