Детство Мишель

«Знаете ли, – говорит Кэрол, – врачи считали, что у меня никогда не будет детей, поэтому мы усыновили двоих». Это старшие брат и сестра Мишель – Билл и Шерон. Как это часто бывает, почти сразу же после этого Кэрол обнаружила, что беременна: так в семье появился Стив, который родился совершенно здоровым. Кэрол и ее муж Уолли хотели еще детей, но у них опять возникли проблемы с зачатием.

Однажды, почувствовав уже знакомое утреннее недомогание, она сделала тест на беременность, но он оказался отрицательным. Решив все перепроверить, она сделала еще несколько тестов, и каждый раз получала странный результат. Полоска теста указывает на беременность, если ее цвет меняется в течение двух минут. В случае Кэрол каждый тест был отрицательным, но спустя две минуты и десять секунд становился положительным.

Через некоторое время у Кэрол стали периодически появляться небольшие кровянистые выделения и кровотечение. Она рассказывает мне: «Я пришла к врачу через три недели после проведения тестов на беременность, и он сказал мне: „Мне неважно, что показывают тесты, но вы беременны, срок – три месяца“. В то время мы даже не задумались над всем этим. Но теперь, оглядываясь назад, я убеждена, что из‑за повреждения, которое Мишель получила в утробе, мое тело пыталось прервать беременность. Этого не произошло».

«Слава богу, что не произошло!» – говорит Мишель.

«Ты права. Слава богу!» – вторит ей мать.

Мишель родилась 9 ноября 1973 года. Первые дни ее жизни прошли для Кэрол словно в тумане. В день ее возвращения из роддома мать Кэрол, которая жила вместе с ними, перенесла инсульт. В доме царил настоящий хаос.

Когда прошло время, Кэрол стала замечать, что у них возникли проблемы. Мишель не прибавляла в весе. Она не проявляла активности и не издавала почти никаких звуков. Она даже не следила глазами за движущимися объектами. Началась бесконечная серия визитов к врачам. Первый признак того, что у Мишель может быть какое‑нибудь повреждение мозга, появился, когда ей было шесть месяцев. Кэрол, считавшая, что у Мишель проблемы с глазными мышцами, отнесла ее к окулисту, который обнаружил, что ее оптические нервы повреждены и имеют бледный цвет, хотя и не совсем белый, как это бывает у слепых людей. Он сказал Кэрол, что у Мишель никогда не будет нормального зрения. Очки в этом случае не помогут, потому что у нее повреждены оптические нервы, а не хрусталики. Но еще хуже было то, что у Мишель были признаки серьезной проблемы, возникшей в ее мозге, которая и привела к утрате оптических нервов.

Примерно в это же время Кэрол заметила, что Мишель не переворачивается и что ее правая кисть сжата. Проведенные тесты показали, что у нее «гемиплегия», то есть правая сторона ее тела частично парализована. Ее скукоженная правая кисть напоминала руку человека, перенесшего инсульт в левом полушарии. Большинство детей начинает ползать в семь месяцев. Однако Мишель только сидела на «пятой точке» и поворачивалась, чтобы хватать вещи здоровой рукой.

Хотя врач не мог отнести ее заболевание к какой‑либо конкретной категории, он диагностировал ей синдром Бера, чтобы она могла получать медицинскую помощь и пособие по инвалидности. Конечно, у нее были некоторые симптомы, соответствующие синдрому Бера: атрофия оптических нервов и проблемы с координацией, имеющие неврологическую основу. Однако Кэрол и Уолли знали, что этот диагноз был совершенно абсурден, потому что синдром Бера – редкое генетическое заболевание, а в их семьях никогда не было ничего подобного. В три года Мишель направили в специализированное учреждение, где лечили церебральный паралич, хотя такой диагноз ей вообще не ставили.