История Николь фон Руден

Люди, с которыми я общался, говорят, что Николь фон Руден относится к тому типу людей, появление которых наполняет комнату светом. Николь родилась в 1967 году, была преподавателем начальной школы, а затем продюсером компании CNN и телевизионного шоу «Entertainment Tonight». Она работала добровольцем в школе для слепых, с детьми, больными раком и СПИДом. Она была очень выносливым человеком и вела активный образ жизни. Она занималась рафтингом на реках с порогами и спуском с гор на велосипеде, совершала забеги на марафонскую дистанцию и ездила в Перу, чтобы пройти по тропам инков.

Когда ей было 33 года, Николь жила в Шел‑Биче, Калифорния, и собиралась выйти замуж, в один из дней она отправилась на прием к окулисту из‑за двоения в глазах, которое беспокоило ее пару месяцев. Ее состояние вызвало у врача сомнения, и в тот же день он направил ее на магнитно‑резонансную томографию. После сканирования ее положили в больницу. На следующее утро 19 января 2000 года ей сообщили, что у нее в стволе головного мозга (в области, контролирующей дыхание) – обнаружена редкая неоперабельная опухоль под названием глиома и что ей осталось жить от трех до девяти месяцев.

Родители Николь немедленно перевезли ее в больницу Калифорнийского университета в Сан‑Франциско. В тот же вечер заведующий нейрохирургическим отделением сказал ей, что от смерти ее может спасти только массированная лучевая терапия. (Хирургическая операция на таком маленьком участке может ее убить.) В понедельник, 21 января, была проведена первая процедура облучения, а затем в течение последующих шести недель она получала максимальную дозу радиации, которую способен выдержать человек. Кроме этого, ей давали большие дозы стероидов, чтобы снизить отек ствола головного мозга, который мог привести к летальному исходу.

Радиация спасла ей жизнь, но положила начало новым несчастьям. «Примерно через две или три недели после начала курса лучевой терапии, – рассказывает Николь, – я начала чувствовать покалывание в правой стопе. Со временем оно стало подниматься по правой стороне тела, сначала к колену, потом к бедрам, туловищу, а затем к лицу». Вскоре ее парализовало, и она потеряла чувствительность во всей правой половине тела. Николь – правша, поэтому потеря правой руки стала для нее серьезным ударом. «Мне становилось все хуже, – говорит она. – Я не могла сесть на постели или даже перевернуться. Так бывает, когда вы отлежите ногу во сне, пытаетесь на нее встать, а она подгибается». Обследовав ее, врачи определили, что причиной паралича был не инсульт, а редкий и тяжелый побочный эффект облучения, повредивший ее мозг. «Одна из мелких превратностей судьбы», – замечает она.

Из больницы ее привезли в дом родителей. «Меня нужно было усаживать в кресло‑каталку, вытаскивать из кровати и переносить на руках, помогать мне садиться на стул или слезать с него». Она могла есть левой рукой, но только после того, как родители привязывали ее к стулу простыней, чтобы она не упала, что было особенно опасно, поскольку она не могла предотвратить падение с помощью рук. Из‑за постоянной неподвижности и больших доз стероидов ее вес увеличился со 125 до 190 фунтов[89], а лицо настолько поправилось, что она стала называть его «тыквенной физиономией». Из‑за облучения у нее начали выпадать волосы.

Она чувствовала себя подавленной и очень расстраивалась из‑за того, что ее болезнь причиняла массу неудобств близким ей людям. За шесть месяцев Николь впала в такую сильную депрессию, что перестала говорить или даже сидеть в кровати. «Я помню этот период, но не понимаю, что со мной тогда происходило. Я помню, как смотрела на часы, наблюдая, как идет время, или ожидая того момента, когда мне нужно будет подняться, чтобы поесть, поскольку мои родители непреклонно следили за тем, чтобы я делала это три раза в день».

Родители Николь работали в Корпусе мира и руководствовались принципом «ничего невозможного нет». Несмотря на ее протесты, отец, практикующий врач, отказался от своей медицинской практики, чтобы постоянно находиться дома и ухаживать за дочерью. Родители возили ее в кино или на прогулки вдоль океанского побережья, чтобы она не утратила связь с жизнью. «Они говорили, что я с этим справлюсь, – рассказывает она, – что нужно оставаться в седле, и все пройдет». Тем временем друзья и члены семьи искали информацию о возможных методах лечения. Один из них рассказал Николь о клинике Тауба, и она решила пройти терапию «принудительным использованием».

В клинике ей первым делом дали рукавицу, мешающую пользоваться левой рукой. Она сразу же поняла, что персонал клиники относится к этому очень серьезно. Она рассказывает со смехом: «В первый же вечер они сделали забавную вещь». Когда в номере гостиницы, где остановились Николь с матерью, зазвонил телефон, она сбросила рукавицу и сняла трубку после первого звонка. «И тут же получила выговор от своего врача. Она проверяла меня и знала, что если я отвечу после первого звонка, то это значит, что я не использую поврежденную руку. Я была поймана с поличным».

Он вынуждена была не просто носить рукавицу: «Я – прирожденный рассказчик и во время разговора все время активно жестикулирую, поэтому врачам пришлось привязать рукавицу с помощью липкой ленты, что меня очень позабавило.

Каждому пациенту выделяли отдельного терапевта. Со мной работала Кристин. Между нами сразу же возникло взаимопонимание». Не снимая рукавицы со здоровой руки, Николь вскоре начала делать попытки писать на белой доске или нажимать клавиши на клавиатуре парализованной рукой. Одно из выполняемых ею упражнений заключалось в том, что она клала фишки для покера в большую банку для хранения муки. К концу недели она уже могла положить фишку в узкую прорезь на банке для теннисных мячей. Снова и снова она надевала разноцветные кольца на стержень, закрепляла бельевые прищепки на веревке или пыталась воткнуть вилку в кусочек пластилина и поднести ее ко рту. Сначала ей помогали сотрудники клиники. Затем она стала выполнять упражнения самостоятельно, а Кристин сидела рядом и следила за ней с секундомером. Каждый раз, когда Николь заканчивала задание и говорила: «Лучше я не смогу», Кристин отвечала: «Нет, это не так».

Николь рассказывает: «Просто невероятно, какие улучшения происходили всего за пять минут! Не говоря уже о том, что было спустя две недели». В клинике не позволяют произносить слово «невозможно». «Меня безумно раздражал процесс застегивания пуговиц. Застегивание даже одной пуговицы казалось мне невыполнимой задачей. Я говорила себе, что смогу прожить и без этого. Однако к концу второй недели, когда вы с легкостью расстегиваете и застегиваете пуговицы на лабораторном халате, вам становится ясно, что ваше представление о том, на что вы способны, может измениться».

В середине двухнедельного курса терапии все пациенты отправились на ужин в ресторан. «Мы устроили на столе жуткий беспорядок. Официанты уже встречались с пациентами Тауба, поэтому знали, что произойдет. Еда летела повсюду, когда мы пытались есть с помощью поврежденных рук. Нас было шестнадцать человек. Все это выглядело очень смешно. К концу второй недели я самостоятельно готовила кофе больной рукой. Когда я хотела кофе, мне говорили: „Знаешь что? Тебе придется приготовить его самой“. И я была вынуждена вычищать кофеварку, класть в нее новую порцию кофе и наливать воду, пользуясь при этом только поврежденной рукой. Не знаю, насколько годилось для питья то, что у меня получалось».

Я спросил Николь, как она себя чувствовала, когда покидала клинику.

«Полностью восстановившейся, причем в психологическом плане даже больше, чем в физическом. Пребывание в клинике пробудило во мне желание выздороветь и вернуться к нормальной жизни». В течение трех лет она не могла никого обнять поврежденной рукой, но сейчас она снова может это сделать. «Сегодня, когда я пожимаю людям руку, они говорят, что у меня это получается как‑то вяло, но радость – в том, что я просто могу поздороваться с кем‑то за руку. Я все же не бросаю копье правой рукой, но могу открыть ею дверцу холодильника, включить свет или повернуть кран и вылить шампунь себе на голову». Эти «незначительные» улучшения позволяют ей жить отдельно от родителей и ездить на работу на автомобиле, удерживая руль двумя руками. Она начала заниматься плаванием, а за неделю до нашего разговора ездила в Юту, чтобы покататься на параллельных лыжах без палок.

Пока Николь боролась с выпавшими на ее долю испытаниями, ее начальники и коллеги по работе в CNN и шоу «Entertainment Tonight» следили за ее успехами и оказывали финансовую помощь. Когда в отделе развлекательных программ CNN в Нью‑Йорке появилась возможность получить внештатную работу, она сразу же на нее согласилась. К сентябрю она снова работала на полную ставку. 11 сентября 2001 года она сидела за своим рабочим столом, глядя в окно, и увидела, как второй самолет врезался в башню Всемирного торгового центра. В то сложное время ее назначили в отдел новостей, что, возможно, при других обстоятельствах не произошло бы из‑за внимания к ее «особым потребностям». Но тогда это не имело значения. Все руководствовались одним принципом – «У тебя есть ум, так используй его». Николь говорит, что это «возможно, было для меня лучше всего».

Когда контракт закончился, Николь вернулась в Калифорнию и снова начала преподавать в начальной школе. Дети сразу же поверили ей и приняли ее. У них даже появился «День мисс Николь фон Руден», когда они выходили из школьного автобуса в кухонных рукавицах, похожих на те, которые используются в клинике Тауба, и не снимали их целый день. Они шутили над ее почерком и слабой правой рукой, поэтому она заставляла их писать той рукой, которая не была доминирующей. «И им не разрешалось использовать слово „невозможно“, – рассказывает Николь. – На самом деле, дети стали для меня маленькими врачами. Мои первоклассники заставляли меня поднимать руку над головой, а сами считали вслух. С каждым днем мне приходилось держать ее в поднятом состоянии все дольше и дольше… Они были очень строги со мной».

В настоящее время Николь работает штатным продюсером в телевизионном шоу «Entertainment Tonight». В ее обязанности входит написание сценариев, проверка фактов и координация съемок. (Она отвечала за освещение судебного процесса над Майклом Джексоном.) Женщина, которая не могла спустить ноги с кровати, сегодня приезжает на работу в пять утра и работает 45 часов в неделю. Она вернулась к своему прежнему весу – 57 кг. У нее все еще присутствует остаточное покалывание и слабость в правой стороне тела, но она может носить вещи в правой руке, поднимает ее, самостоятельно одевается и заботится о себе. И она снова начала помогать детям, больным СПИДом.