Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья с ребёнком-инвалидом – это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными особенностями всех её членов и характером взаимоотношений между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работ у матери, но главное – специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнью.

Семья для ребёнка, как известно, является наименее ограничивающим, наиболее мягким типом социального окружения. Однако ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, вместе с другими факторами, может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи – главной опоры детей [44].

В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

1. Проблемы социально-медицинского и амбулаторного обслуживания.

2. Материально – бытовые и жилищные проблемы.

3. Финансовые проблемы.

4. Психолого-педагогические проблемы.

5. Проблемы психологического климата в семье и взаимоотношений.

6. Проблема профессиональной подготовки детей-инвалидов.

7. Проблема организации безбарьерной среды.

8. Проблема достаточного правового обеспечения.

9. Проблема информационного обеспечения социальной поддержки семей с детьми-инвалидами.

10. Проблема оказания комплексной социальной поддержки семьям с детьми-инвалидами.

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации [46].

Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, "слабыми" службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке [34].

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6м 2 полезной площади на одного члена семьи, редко – отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.

Отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.

Количество разводов в семьях, воспитывающих детей-инвалидов намного выше – отцы чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи.

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями. [50].

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми-инвалидами носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов). Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами.

Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников.

Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия. Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами. Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека) [4].

В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.

Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата [55].

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно, если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения).

Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.

В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.

Большинство родителей отмечают недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией.

Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Основными проблемами взаимоотношений в семье, имеющей инвалида, являются:

• воспитание, сопровождающееся чувством обременительности родительских обязанностей;

• заниженный уровень требовательности к ребенку, часто связанный с незнанием его потенциальных возможностей;

• вынужденная авторитарность воспитания, обусловленная ограниченными способностями и недостаточным общением ребенка;

• вынужденная жертвенность матери и ее постоянная потребность в опоре;

• постоянная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью родительских возможностей.

Все семьи, воспитывающие детей-инвалидов, характеризуются определенными признаками:

• родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка (это можно обозначить как нарушение временной перспективы);

• личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;

• семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;

• социальный статус семьи снижается – возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается;

• особый психологический конфликт возникает в семье как результат столкновения с общественным мнением, не всегда адекватно оценивающим усилия родителей по воспитанию и лечению такого ребенка;

• в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, роли, как правило, изменены [58].

В личности ребенка-инвалида идет постоянная борьба между социальным и биологическим. Если общество оставляет его без внимания и заботы, то он попадает под власть физических недугов, которые определяют его характер, отношения с людьми, семейное положение, уровень образования, карьеру, в общем, весь жизненный путь. Если же социум берет человека под свою опеку, то влияние инвалидности отступает на задний план.

Значительное место в жизни детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, занимают проблемы получения информации. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющий непосредственное значение для них (исчерпывающие средства о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсах их поддержки. Это вызвано и экономическими причинами. Например, если родители этих детей не могут купить или отремонтировать телевизионный или радиоприемник, испытывают дефицит специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т.д.), а также имеет место неразвитость современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хоты первые шаги в этой сфере предпринимаются [12].

Дети-инвалиды имеют трудности с получением образования. Российская Федерация подготовила Федеральный закон "Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья – специальное образование".

В законе сказано, что специальное образование – это система условий, которую создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, с целью обеспечения их равными возможностями в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; специальное образование – это дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивилизирующих методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и/или психического недостатка. Специальное образование помогает детям-инвалидам развить свои психические и физические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности, самообслуживанию, самообеспечению и семейной жизни. Для таких обучающихся проектируются техникумы, профессиональные учебные заведения (ПТУ), а так же учебные заведения смешенного типа – ПТУ-техникумы. Основные зоны техникумов и ПТУ: учебная, учебно-производственная, физкультурно-оздоровительная, отдыха, хозяйственная, жилая (при наличии жилых корпусов для учащихся инвалидов непосредственно на территории учебного заведения) [9].

Законы Российской Федерации и субъекты Российской Федерации гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и/или психической недостаточности с момента ее обнаружения, при этом продолжительность начального основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее девяти лет. Также гарантируется бесплатность обучения; свободный доступ к образованию любого уровня; обучение с возможно минимальной изоляцией от общества.

Из-за своей патологии подростки-инвалиды с ограниченными возможностями имеют крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеют вообще. В условиях нашей страны барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна примерно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда [15].

К сожалению, формирование современной трудовой мотивации и трудовой этики в нашем обществе блокируется тем обстоятельством, что нередко инвалидная пенсия является более солидным источником дохода, чем заработная плата работающего, во всяком случае, она выплачивается более регулярно.

И очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях "дикой" рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам предоставляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. То есть при таких условиях ребенок-инвалид практически не имеет возможности самостоятельно выйти во взрослую жизнь.

Комплексный характер имеет коммуникативный барьер, который обусловлен кумуляцией действия всех вышеперечисленных ограничений, деформирующих личность человека. Расстройство общения, одна из наиболее трудных социальных проблем детей-инвалидов, является следствием внешних и физических ограничений, и эмоциональной защиты самоизоляции, и выпадение из трудового коллектива, и дефекта привычной информации. Закономерно, что восстановление нормальных для возраста и социального статуса коммуникацией является одной из наиболее наружных целей социальной реабилитации инвалида.

Важным и трудно преодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения (протез, кресло-коляска), сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Дети с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней [13].

Исходя из этого, необходимы различные подходы к определению инвалидности с детства и общего заболевания, только медицинских критериев явно недостаточно. Необходима комплексная социальная оценка.

Таким образом, развитие ребенка-инвалида в огромной степени зависит от семейного благополучия, участия родителей в его физическом и духовном становлении, правильности воспитательных воздействий. В связи с этим необходимо проводить целенаправленную работу с родителями, в первую очередь, с матерями больных детей. Эта работа должна включать обследование внутреннего состояния матерей, выявление наиболее трудных в психологическом плане моментов в жизни семей, оказание консультативной и практической помощи.

Необходимо, чтобы родители не оставались один на один со своей бедой, чтобы инвалидность ребенка не становилась только личным делом семьи. Родители детей-инвалидов должны поверить в свои силы и активно совместно решать насущные проблемы своих детей и своей семьи. Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ОВ носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе [36].

Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.